“ En México, una dictadura sanitaria ha echado raíces, extendiendo su manto de opresión sobre la población” DR. ÉCTOR JAIME RAMÍREZ BARBA
El Consejo de Salubridad General (CSG) se ha convertido, a partir de la reforma de la Ley General de Salud (LGS) publicada en el Diario Oficial de la Federación (DOF) que entró en vigor el 30 de mayo, en el búnker ideológico de la posverdad: el oráculo desde donde se impondrán, sin traba alguna, las políticas sanitarias para someter al sistema nacional de salud, las entidades federativas, los municipios y los ciudadanos a sus caprichos visionarios de la salud nórdica.
Como ejemplo reciente expondré lo ocurrido con las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos:
1.- El 30 de enero de 2012 de publicó en el DOF la adición del artículo 224 Bis que cito: “Medicamentos huérfanos: A los medicamentos que estén destinados a la prevención, diagnóstico o tratamiento de enfermedades raras, las cuales tienen una prevalencia de no más de 5 personas por cada 10,000 habitantes.” El artículo 224 Bis que señalaba que la Secretaría de Salud implememntará las medidas y acciones necesarias a efecto de impulsar y fomentar la disponibilidad de los medicamentos huérfanos, haciéndolos asequibles para la población. Asimismo, la Secretaría de Salud podrá emitir recomendaciones a los Institutos Nacionales de Salud para la investigación y el desarrollo de medicamentos con potencial en su efectividad. Y el segundo transitorio que los recursos serían en función de los ingresos disponibles, los dispuesto en el Presupuesto de Egresos de la Federación (PEF) y la Ley Federal de Presupuesto y Responsabilidad Hacendaria (LFPRH).
2.- Pasaron cinco años para que el CSG se pusiera manos a la obra, definiendo en 2017 el acuerdo, reglamento, lineamientos y criterio de inclusión para la priorización de las Enfermedades Raras (ER) y el mecanismo de financiamiento a través del Fondo de Gastos Catastróficos del Seguro Popular, iniciando con catorce ER: Mucopolisacaridosis I de Hurler, II de Hunter, IV de Morquio y VI de Maroteaux-Lamy; Enfermede de Gaucher tipos I, II y III; Enfermedad de Fabry; Enfermedad de Pompe; Síndrome de Turner, Espína Bífida; Fibrosis Quística; Hemofilia e, Histiocitosis.
3.- Para el 2018 se reconocieron como ER otras seis ER: Hipotiroidismo congénito; Fenilcetonuria; Galactosemia; Hiperplasia Suprerrenal Congénita; Deficiencia de Glucosa 6. Fosfato Deshidrogenasa y; Homocistinuria. Llegando a veinte ER reconocidas y financiadas. Para 2022 aparece la lista “actualizada” sin cambios. De la llegada del Gobierno de López Obrador, la Comisión para el análisis, evaluación, registro y seguimientos de las ER se han calificado como procedentes tres: Amilioidosis heredofamiliar no especificada; distrofia muscular de Duchenne y; atrofia muscular espinal. Dos ER en trámite:Transtorno del Espectro de la neuromielitis óptica y; lipofuscinosis neuronal ceroidea de tipo 2. Se consideraron tres ERE como no procvedentes: Esclerosis lateral amiotrófica; Craneosinostosis y; Síndrome de Prader Will. El pleno del CSG nunca sesionó para su aprobación en los términos del reglamento, por tanto, en el gobierno del presidente López Obrador, ninguna ER adicional fue reconocida ni financiada.
4.- En la tesis de Jesús Díaz Calvillo, “Los ocho millones de olvidados: la omisión del gobierno mexicano en el registro de pacientes con enfermedades raras”, se documenta la resistencia y activismo del subsecretario Hugo López-Gatell para bloquear el censo de las ER, imponiéndose a su jefe Dr. Carlos Alcocer, logrando incluso despedir al Secretario del CSG y poner uno a modo. En la página 32 se transcribe lo dicho por López-Gatell y cito: “Hemos podido constatar a lo largo de los 3 años que estamos en el ejercicio de Gobierno en esta administración, y lo sabíamos también desde otros foros previos a este periodo, que las distintas ER están ligadas a la necesidad de determinados insumos (métodos de diagnóstico, tratamiento y rehabilitación), son propensas a qué se inmiscuyan intereses particulares, que de alguna manera distorsionan las responsabilidades institucionales, ejerciendo presión para la sobreestimación de algunas necesidades”. De manera nítida es el autericidio republicano, a costa de la vida y función de los pacientes con ER, la causa de que se haya eliminado el registro primero y luego censo planteados por el Dr. Ignacio Santos Preciado, Secretario del CSG.
- El 29 de mayo de 2023, se publicó refoma en el DOF al artículo 224 Bis, modificándolo para agregarle que serán los medicamentos huérfanos los dirigidos hacia las ER reconocidas en el país o por organismos internacionales de los cuales el Estado mexicano es parte. Enfatizo aquí que no hay ninguna política pública de este gobierno para este fin.
6.- El 29 se junio el CSG publica en el DOF el “Acuerdo por el que se reconocen las enfermedades raras incorporadas en la Clasificación Internacional de Enfermedades emitida por la Organización Mundial de la Salud”, que son dicen, más de 5.500 enfermedades. Se exhorta a las dependencias y entidades, tanto de la administración pública federales como local, que conforman el Sistema Nacional de Salud, a fortalecer la atención primaria a la salud, para proporcionar, en términos de las disposiciones jurídicas aplicables, el acceso a servicios de salud de calidad, accesibles, asequibles, seguros y oportunos, a las personas que viven con una ER. Exhorta tambíen a fortalecer los esquemas y mecanismos de información, análisis, estudio, investigación y capacitación de las ER. Se autoinstruye en su Comisión del Compendio Nacional de Insumos para la Salud dará prioridad a la inclusión de medicamentos huérfanos, como tecnologías innovadoras que contribuyan a mejorar la calidad en la prestación de los servicios a la población. Y por último, dejan al arbitrio de las dependencias y entidades públicas, tanto federales como locales, del Sistema Nacional de Salud, para que determinen de los insumos contenidos en el Compendio Nacional de Insumos para la Salud, la lista de medicamentos y otros insumos esenciales para la salud, para otorgar, en el ámbito de su competencia, la prestación de servicios de salud a la población. En los transitorios destruyen toda la normatividad creada desde 2017 y se instruye a la Secretaría del CSG a resguardar la información y expedientes administrativos que la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras haya generado, durante los plazos establecidos en las disposiciones jurídicas en materia de archivos, los que vaticino, serán motivo de “reservas por los próximos cinco o más años por motivo de seguridad nacional”, pues sesionó por última vez el 14 de marzo de este año.
Es de resaltar que no hace mención alguna al financiamento requerido para hacer efectivo el derecho a la salud de las personas con ER, tampoco a la voluntad siquiera de establecer como obligatorio el tamiz metabólico ampliado capaz de reconocer al menos sesenta y ocho ER y que en esta administración han bloqueado todos nuestros esfuerzos para ponerla en la Ley.
Exhorto a todos a elevar el clamor por la libertad sanitaria, a no permanecer en silencio. Les convoco a la acción resistiendo la dictadura sanitaria y a demandar una urgente rectificación de rumbo. Propongo la colaboración y el diálogo como instrumentos esenciales para encontrar soluciones que respeten tanto la salud como las libertades individuales. Encendamos la llama de la libertad para que el CSG en un acto de apertura y sabiduría, convoque a una mesa de diálogo con expertos en salud, sociedad civil y ciudadanos para construir un sistema de salud equitativo y respetuoso.
Finalmente, insistamos en que el diálogo, la colaboración y el respeto se conviertan en pilares irrompibles de nuestro México. No permitamos que nuestra libertad sea usurpada. Dejemos un legado que recordará a las futuras generaciones que la defensa de la salud y la libertad es responsabilidad de todos.
